Sortez vos mouchoirs ! ces textes qui nous font pleurer…

mais ça nous fait du bien de pleurer ! quand je lis ces textes, je pleure pour toutes les fois où je n’ai pas pu pleurer, tu sais les fois où tu te retrouves devant un enseignant ou pire une « équipe éducative » (mot barbare qui veut dire « on n’est plus intelligent à plusieurs que seul ») et que tu te sens juste seul au monde, incompris…Tu ne veux qu’une chose : sortir de cette pièce où tu étouffes pour arrêter de ravaler cette boule que tu as au fond de la gorge et laisser exploser ta colère, ta déception et tes larmes…ces larmes que tu laisses couler le temps de rentrer à la maison et que tu essuies rapidement avant d’ouvrir la porte de chez toi, oui parce que chez toi, tu n’as pas le droit de pleurer devant un enfant qui lui ne peut pas pleurer quand il veut, en classe par exemple quand il voit qu’il n’y arrive pas malgré tous ces efforts (tu pourrais t’appliquer quand même), ou quand il a trop mal à la tête pour continuer à écouter la voix de la maîtresse ou celle de ses camarades (dis-donc tu pourrais écouter quand je te parle), ou quand il tombe 15 fois par jour (allez c’est rien relève toi vite)…je m’arrête là, je vous laisse lire ces textes et laissez-vous aller, ça fait tellement du bien…

L’ANGE ET L’ENFANT DIFFERENT 
(écrit par la maman d’un enfant différent)
Texte extrait de www.carpediego.be
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Le jour de sa naissance, l’Ange s’approche du berceau de l’enfant…
L’enfant le regarde, comprend qu’il sait et lui dit :
« Alors je suis malade ? Je ne vais pas marcher comme tout le monde ? Je ne vais pas parler comme tout le monde ? Mais comment vais-je vivre avec ma différence ? »L’Ange lui dit :
« Tu as choisi une vie… d’amour. Ton chemin ne sera pas celui de tout le monde mais tu seras entouré de personnes riches et généreuses de leur cœur qui seront là pour t’aider, pour t’aimer tel que tu es. Ta différence fera de toi un être exceptionnel, profondément humain et tu rayonneras d’amour.»« Et ma maman ? Elle ne sait pas encore ? Elle a l’air si heureuse de me croire en bonne santé… je vais la faire souffrir ? »« Tu l’as choisie car elle est la seule qui saura déplacer des montagnes pour te faire avancer ; oh, bien sûr elle aura des moments de faiblesse, de tristesse, car elle aimerait te voir courir et parler comme les enfants de ton âge, mais il lui suffira de te voir heureux pour s’apaiser. Elle donnerait sa vie pour prendre tes difficultés. Elle se demandera parfois qui tu aurais été sans cette maladie, mais elle apprendra à accepter et ne voudrait pas d’un autre enfant que TOI. La patience, bien que mise à l’épreuve, sera sa meilleure alliée et sa plus grande vertu.
Tantôt graves, tantôt pétillants de joie, ses yeux seront le miroir de tes obstacles et de tes réussites. De tes difficultés naîtra l’espoir, tes progrès seront des victoires. Elle ne soupçonne pas encore l’amour qu’elle a en elle, tu seras sa merveille, vous serez votre plus belle histoire d’amour. »Cet amour, une renaissance.L’Ange attendit que l’enfant s’endorme et chuchota :
« Je serai là, chaque seconde… »
 
MERES ET MONDE PARALLELE
Texte de Mylen Vigneault
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Vous les rencontrez un peu partout.
Au marché, dans le métro, chez le médecin…
Parfois, vous assistez aux crises de leurs enfants au parc ou au supermarché.
Vous les trouvez très patientes ou trop peu.
Quand vous les regardez de …près, vous trouvez peut-être qu’elles sont particulièrement cernées, essoufflées.
À certains moments, vous vous faites la réflexion qu’elles ont le dos un peu courbé.
Pas toujours facile, d’être une maman.
Vous comprenez, la plupart du temps.Malgré tout, il peut vous arriver de vous demander pourquoi elles s’absentent si souvent du travail? Pourquoi elles ne font pas de bénévolat à l’école? Pourquoi, il y a cette lueur dans leur regard qui semble parfois plongé vers un ailleurs, un invisible…
Si vous les connaissez un peu intimement, vous êtes peut-être parfois irrité de les entendre parler si souvent des mêmes sujets. De vous expliquer le pourquoi du comment et le peut-être au sujet du comportement de leur enfant.
Ces femmes, qui sont des parents comme vous, vous laissent un peu interrogatifs.Pourquoi sont-elles si souvent fatiguées?
Pourquoi vous semblent-elles si souvent désorganisées?
Pourquoi sont-elles éventuellement en dépression, en processus de séparation?
Qu’est-ce qui est si différent chez elles?Ce sont des mères presque comme les autres.
Des mères d’enfants différents.Elles vous ressemblent beaucoup. Elles ont porté un enfant, souhaitant le plus beau des avenirs pour lui. Elles ont mangé des légumes frais, bu du lait, passé des échographies, évité l’alcool, lu des bouquins…
Elles ont mis leur bébé au monde et puis un jour, rapidement ou sur le tard, une petite alarme a sonné et il leur a fallu partir à la chasse au diagnostic.
C’est là qu’elles ont commencé à se différencier de vous.Oh! Tout comme vous, elles ont continué de faire de leur mieux, concoctant des purées, stimulant l’apprentissage de la marche et du langage. Craquant devant de belles bottines et achetant trop de peluches. Elles ont continué d’aimer leur enfant de toute leur âme, comme vous.
La différence, c’est qu’elles ont dû ouvrir la porte d’un monde parallèle et franchir le seuil que tous ne doivent pas franchir. Elles ont découvert ce « ailleurs » vers lequel leur regard se tourne parfois et les rend « lunatiques ».Depuis ce jour-là, elles vivent une expédition quotidienne, une aventure qu’aucun agent de voyage ne met en vitrine.
La vie avec un enfant différent. La vie d’une mère d’enfant différent.
Dyspraxie, dysphasie, Asperger, TED, dysgnosie, dysfonction non-verbale, trouble attentionnel, dysmnésie, paralysie… Les différences sont trop nombreuses pour êtres toutes énumérées…

Peu importe la différence, le handicap, le défi de l’enfant. Ces mères se sont vu un jour remettre la clef de ce monde parallèle avec un choix tout simple :
« Tu t’impliques à fond pour trouver les meilleurs outils pour ton enfant »
ou
« Tu ne t’impliques pas et tu lui fermes presque toutes les portes »
Alors elles ont pris la clef et elles ont foncé.
Que faire d’autre?

Depuis, elles accumulent les kilomètres qui les mènent souvent dans des directions diamétralement opposées, vers des cliniques, des centres, des bureaux, des écoles.
Elles traînent une grosse sacoche, remplie de rapports, de prescriptions, de documentation, de jouets pour patienter, de craquelins, de monnaie pour les stationnements ou l’autobus.
Elles motivent des absences à l’école et au bureau, elles griffonnent dans des agendas et des calendriers, jonglant avec le temps pour tout entrer dans les cases qu’on leur offre. Souvent, elles mettent fin à leur carrière…
Elles attendent aussi. Beaucoup. Attendent qu’on inscrive leur enfant sur une liste d’attente. Attendent que le téléphone sonne pour annoncer qu’une place se libère. Attendent dans des salles d’attente, souvent beiges, parfois sommairement décorées pour faire « on aime les enfants ici ». Elles attendent des résultats de prises de sang, de tests psychologiques et physiques.
Elles attendent un diagnostic. Puis des pistes de solutions.
Elles racontent leur vie de long en large à divers intervenants. C’est à se demander si elles ne devraient pas tout enregistrer ou mettre en PowerPoint pour résumer les tenants et aboutissants qui motivent leurs démarches.
Elles posent des questions. Trop de questions. « Vous demanderez à la personne qui vous contactera pour poursuivre le dossier ».
Elles se font parfois dire que c’est trop compliqué à comprendre. Qu’elles doivent simplement suivre les indications et que ça ira.
Elles se sentent souvent coupables. « Mais non Madame, ce n’est pas de votre faute. Mais qu’avez-vous mangé déjà enceinte? Vous sentiez-vous déprimée? Avez-vous allaité? »
Elles se font souvent dire qu’elles doivent travailler sur elles pour ainsi influencer positivement l’enfant, la famille, la société.
« Prenez soin de vous, Madame, c’est important. »
« Mais n’oubliez pas le rendez-vous du 18, les prises de sang du 20, l’évaluation en ergothérapie le 21. Faites les exercices tous les soirs à 18 : 00. Pensez à acheter le tableau de motivation. Fabriquez des pictogrammes. Téléphonez à l’école. Contactez votre médecin de famille – Quoi? Vous n’avez pas de médecin de famille? Inscrivez votre enfant à une activité parascolaire, c’est important. Travaillez son estime personnelle. Faites comprendre à votre ex que Junior a un handicap. Achetez des tomates bios… Restez calme, votre enfant est une éponge. »
« Les kleenex sont à votre gauche. On se voit le mois prochain. Prenez soin de vous! »
Les mères d’enfants différents sont, par la force des choses, des mères différentes.
Elles pleurent plus souvent dans les stationnements. Elles analysent des détails de la journée à s’en étourdir comme ça ne se peut pas.
Elles parlent un langage méconnu. Peuplé de termes généralement utilisés par les psys, les docs et tous les autres diplômés en santé et en relation d’aide.
Elles tentent d’expliquer ces termes à leur conjoint, à leur famille. Fréquemment, elles se butent à un mur d’incompréhension. « Yé pas malade, yé paresseux. » « Arrête de t’inquiéter, ça va passer tout seul avec le temps ». « Tu le gâtes trop! »

Les mères différentes ne veulent pas qu’on les plaigne.
Elles ne se voient pas comme des Mères Courage.

Pour faire preuve de courage, il faut avoir le choix de se défiler…
Une mère, ça ne veut pas se défiler…
Appelez-les Mères Espoir…

Texte écrit par JULIE CUSSET VAKANAS au nom de son fils MATTEO, Présidente de DMF13.
« J’ai 9 ans et je voudrais rire. Rire sans faille….ne pas être toujours celui qui baille …
La maîtresse me toise, j’ai l’impression que le tableau va m’avaler avec son grand habit tout noir…Elle me donne le tournis à écrire tous ces m…ots qui ne veulent rien dire, et je m’applique de toutes mes forces…Ces lettres que je m’épuise a tracer ne ressemblent à rien…je le sais, je le sens…m…on copain Arthur dit que c’est dans ma tête que ça ne tourne pas rond…en fait, je sais pas si c’est un vrai copain? Parfois je me pose la question…La maîtresse se lève , j’entends mon cœur battre si fort que je suis sûr qu’elle va m’entendre. Elle annonce une dictée. Je cherche son regard mais j’ose pas lui dire.Elle ne me croirait pas. C’est ma main qui ne veut pas! J’ai mal à la tête, j’ai mal au poignet .Elle va trop vite sa dictée…c’est sur je vais encore me faire disputer…
Il paraît que tous les enfants sont dans leur monde mais le mien semble inquiéter Maman. Elle dit parfois tout doucement qu’elle me trouve un peu différent.’.
Un jour je lui ai dit que j’étais forcément différent puisque je suis un super Héros.Mais ça ne se verra que quand je serai grand, c’est pour ça qu’elle ne voit pas…Elle a sourit mais c’était triste…
Pourtant un jour , je serai Superman…parce que j’ai une supermaman…elle ne le sait pas ma mère comme elle est belle, elle ne sait pas comme j’aimerai tant ne jamais la fâcher,ne jamais l’inquiéter,ni l’attrister…
Parfois je pleure tout seul dans ma chambre , parfois j’en ai marre de moi même, de faire tout de travers, de mettre tout à l’envers .Je voudrais que ça cesse, je voudrais tellement ….
Je l’entends arriver pour me consoler, elle me souffle d’être patient et je sens comme elle m’aime passionnément .
J’ai de la chance qu’elle soit ainsi ma Maman, mais elle ne le sait pas. Elle s’en veut souvent que je bataille autant, elle croit que c’est de sa faute, elle pleure elle aussi la nuit dans son lit….Quand je serai Superman ,elle verra ce que peut faire la puissance de son amour pour son fils. Elle sera fière de moi.
Pour l’heure ,la maîtresse passe sans cesse dans les rangs…je ne sais pas si j’ai passé un petit ou un long moment à me perdre dans mes pensées, je ne sais pas si la dictée est finie ou pas commencée…je ne sais plus quelle heure il est…
J’essaye d’écouter…oui c’est bien à moi qu’elle parle d’un ton sec et agacé…elle me parle de tête en l’air ,ou de pas assez concentré…. J’ai peur de ne jamais réussir à l’écrire cette dictée…et j’en peux plus de me faire réprimander…je voudrais que ça cesse ….Alors je prends mon stylo et ce combat infernal entre lui et moi s’enchaîne pendant des minutes qui me semblent interminables…je sors vainqueur…ce soir je le dirai a Maman, elle sera fière de moi…je suis allé jusqu’au bout des lignes, j’ai presque pas débordé, j’ai gagné!
Puis je sens une main qui saisit ma feuille , la dechire… »la prochaine fois tu feras la dictée en même temps que les autres au lieu de regarder les mouches! Tu la recopieras donc deux fois a la place de la récré, tu bailleras donc pour quelque chose »…..
Maman….j’avais gagné…je t’assure que j’avais gagné…dis moi que ce soir tu ne vas pas me gronder si je ne te ramène pas la vraie dictée. Mes mains sont fatiguées, je n’y arriverai jamais….j’entend la sonnerie de la récréation, et mes copains qui se moquent encore de ma retenue…Mais je pleurerai pas Maman, parce qu’ils savent pas qu’en vrai je suis un savant hein? Tu me le dis tout le temps…

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A propos nannymel_special_mother

1 maman, 2 blogs, 3 enfants ! Fantadys est un blog pour venir en aide à toutes personnes en lien avec des enfants dys (apprendre autrement via le mind-mapping, le jeu...) et Ma Vie de Special Mother est un blog sur ma vie de maman, axé sur la maternité, la petite enfance, l'éducation bienveillante et positive.

11 réflexions au sujet de « Sortez vos mouchoirs ! ces textes qui nous font pleurer… »

  1. que c’est dur de lire ces mots…comment ne pas pleurer…
    Je suis maman de deux filles, ma « grande » qui a 6 ans est dyspraxique, l’annonce n’a pas été un choc depuis qu’elle était petite nous sentions son papa et moi une différence, on nous reprochait de trop la couvrir mais nous nous savions qu’elle avait besoin d’être toujours rassurée.
    Que c’est dur pour notre cœur de papa et de maman, comme on aimerait prendre cette différence en nous et qu’elle évolue comme tous les autres enfants. Nous aussi nous l’avons disputé pour ses maladresses, pour ses peurs « de petits riens » pour cette façon de nous regarder comme si elle n’avait pas compris…comme il nous arrive de culpabiliser si souvent d’avoir élevé la voix pour toutes ces choses dont elle n’est pas responsable.
    J’aimerais tellement qu’elle ne subisse pas toutes ces épreuves, j’aimerais tellement que tout soit plus simple pour elle.
    Bien que je sentais au fond de mon cœur cette différence depuis longtemps je ne suis pas encore arrivée au bout de la phase d’acceptation je suis encore dans l’interrogation : mais pourquoi ma petite puce, pourquoi, qu’est ce que j’ai fait de mal quand elle était dans mon bidon? et tant d’autres questions qui me font moi aussi si souvent pleurer.
    Elle est si douce, drôle, gentille aves son joli petit minois et parfois tout l’inverse face a une difficulté qui lui semble insurmontable, elle se crispe, s’énerve alors on est la on la rassure et lui dit comme on est fière d’elle et c’est vrai, je suis fière de ses progrès et de son envie de grandir même si parfois elle aime se faire toute petite et nous faire de gros câlins qui nous fait du bien à tous.
    Ce qui est aussi difficile c’est la relation avec les frères et sœurs, personne ne l’aborde et pourtant c’est une de mes plus grandes angoisse. Nous avons une deuxième miss de 3 ans qui est dans la volonté d’autonomie alors même que sa sœur a besoin de nous pour l’aider dans certains gestes du quotidien, boutonner son gilet, couper sa viande, l’apprentissage du vélo…de gérer les difficultés de la grande et l’aider au mieux pour qu’elle y arrive seule avec des petites choses mises en place au quotidien et à contrario gérer le désir de faire tout toute seule de la petite et qui dès qu’elle entreprend quelque choses y arrive avec une telle aisance, comment ne pas être aussi fières de notre puce. Comment ne pas lui dire que c’est super sans que la grande en éprouve de la peins car pour elle tout est plus compliqué? la nuit je rumine aussi, je cogite comment montrer à mes deux enfants combien je sui fière d’elles de ce qu’elles sont de leur différence qui est la richesse de notre famille? en l’écrivant cela parait simple mais dans les faits tout est plus compliqué…
    pas simple non d’être parents de dys mais pour nos enfants nous devons faire notre maximum, le plus important c’est leur épanouissement si ma grande est heureuse et devient une adulte bien dans ses baskets alors on aura gagné!

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    • Comme je vous comprends, j’ai exactement les mêmes questionnements à la maison avec mon deuxième de 3 ans pour qui tout est si facile, les apprentissages se font naturellement, il veut faire seul et se débrouille souvent mieux que son grand frère de 10 ans sur certaines tâches ! C’est très dur en tant que parents de constater cela mais je crois malgré tout que mes enfants se comprennent beaucoup, sont très complices dans leur différence et je vois qu’ils s’entraident beaucoup, le petit aide le grand à trouver ses mots parfois ou à trouver les paroles d’une chanson…c’est très surprenant !
      Donc moi aussi je me questionne beaucoup et j’essaye de faire attention à mes paroles, à encourager mes deux enfants…
      Non ce n’est pas simple la vie de parents d’enfants dys mais comme vous dites on fait de notre mieux avec tout notre amour et c’est l’essentiel, je pense qu’il faut avoir confiance en nos enfants et en leurs capacités à s’en sortir grâce à leur volonté inégalable !

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  2. Je découvre votre blog et j’ai lu vos témoignages avec beaucoup d’émotions.
    Mon fils de 13 ans, est dyspraxique, diagnostiqué en CM1 après un long périple. Il est, comme beaucoup de « dys », à haut potentiel. Il a eu une scolarité sans difficultés si ce n’est son écriture, quelques soucis en géométrie et en multiplication . Il est bon élève car depuis la maternelle il a des enseignants d’une bienveillance et d’une implication hors norme. Je précise qu’il était dans une école classée en ZEP et maintenant dans un collège classé lui aussi ZEP. Les aménagements ont toujours été mis en place spontanément par les enseignants. A l’entrée au collège, les professeurs m’ont demandé de les aiguiller et de les outiller pour l’aider. En une semaine tout les aménagements que j’ai proposé sont installés avant même la réunion de l’équipe éducative ( dictées écourtées, cours photocopiés, interrogations à l’oral….). La MDPHa refusé la prise en charge de l’ordinateur en classe mais la direction du collège a quand même donné son feu vert. Cela a changé sa vie. Nous allons demander un PAP pour qu’il puisse utiliser l’ordinateur pour ses examens.
    J’apporte ce témoignage pour vous dire qu’il existe aussi des enseignants impliqués qui ont à cœur la réussite et le bien être de l’enfant. Mon fils va en classe avec plaisir et est ce qu’on appelle un élève brillant ( il a eu les félicitations les 3 trimestres l’an dernier). Il est dans une section bilingue allemand ( nous habitons en Alsace) et a les mêmes copains de classe depuis la maternelle. Ils connaissent tous ses difficultés et n’hésitent pas à l’aider pour les cours, pour ses lacets qu’il ne sait pas encore faire correctement, pour noter ses devoirs, pour les interclasses pour qu’il ne se perde pas…
    Mon fils va bien, assume sa différence et aimerait être ergothérapeuthe ou psychologue spécialisé dans la prise en charge des « dys » !

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